Negli ultimi giorni ho letto tantissimi articoli, commenti e post contro lo spettacolo di grande successo di Paolo Ruffini con attori ragazzi con sindrome di Down e, più in generale, contro eventi che hanno per protagoniste persone con disabilità, come è accaduto dopo l’esibizione del coro Anffas a Sanremo.
E c’è una cosa che, lo ammetto, a volte mi fa storcere il naso. Anzi, non solo storcere il naso: a tratti mi irrita profondamente.
Mi irrita vedere quanto spesso il dibattito sulla disabilità si concentri quasi esclusivamente sulla rappresentazione perfetta, sul linguaggio corretto, sul paternalismo, sull’inspiration porn, mentre la realtà concreta delle persone con disabilità continua a restare sullo sfondo.
Inspiration porn: cos’è e chi ha teorizzato questo concetto
Il termine inspiration porn è stato reso popolare dall’attivista australiana Stella Young, che lo utilizzò nel 2012 in un editoriale e poi lo approfondì nel celebre TED Talk I’m not your inspiration, thank you very much.
Young spiegava che molte rappresentazioni della disabilità trasformano le persone con disabilità in strumenti emotivi per motivare i normodotati, trattandole come ispiratrici semplicemente per il fatto di vivere la propria vita.
Negli anni questo concetto è entrato anche nei Disability Studies e in diversi libri e saggi sulla rappresentazione della disabilità, come Disability Media Participation: Opportunities, Obstacles and Politics di Katie Ellis e Gerard Goggin oppure Disability in Film and Literature di Nicole Markotić. Ed è giusto interrogarsi su questo, criticare certe narrazioni pietistiche o paternalistiche, come chiedersi se alcune rappresentazioni della disabilità rischino di infantilizzare le persone disabili o ridurle a lezioni di vita.
Secondo me, però, il problema nasce quando questa analisi diventa così rigida da cancellare completamente la complessità della realtà. Perché a volte ho la sensazione che qualsiasi emozione positiva legata alla disabilità venga guardata con sospetto.
Se una persona disabile emoziona qualcuno, allora dev’essere pietismo.
Se motiva qualcuno, allora dev’essere inspiration porn.
Se viene definita straordinaria, allora dev’essere abilismo.
Se sale su un palco, allora automaticamente qualcuno penserà che sia sfruttamento.
E sinceramente trovo questa visione molto limitante perché non parla mai di studio, impegno, bravura, talento, ma solo di persone con disabilità usate e inspiration porn e, quindi, a mio parere, diventa più abilista del presunto abilismo che vorrebbe combattere.
Le persone con disabilità non sono tutte uguali
C’è una cosa che credo venga dimenticata troppo spesso: le persone con disabilità non sono un blocco unico. Non siamo una categoria compatta che deve indignarsi per le stesse cose o avere tutti la stessa opinione sull’inspiration porn, sul linguaggio corretto o sulla rappresentazione della disabilità. Siamo persone diverse, con esperienze e sensibilità diverse.
Ci sarà chi si sentirà offeso da certe rappresentazioni e chi invece si sentirà felice, incluso, emozionato. Ed è proprio per questo che trovo sbagliato quando qualcuno pretende di stabilire cosa dovrebbe andare bene o male per tutte le persone disabili. Perché nessuno dovrebbe permettersi di decidere dall’esterno cosa una persona con disabilità può trovare offensivo, pietistico, gratificante, bello o se debba sentirsi vittima di inspiration porn.
Inclusione reale o indignazione teorica?
E trovo sbagliato e ingiusto anche l’attacco che viene fatto a iniziative di questo tipo, perché io sinceramente non ci vedo nulla di offensivo. Non vedo affatto scherno o inspiration porn ma solo persone con disabilità che studiano, lavorano, socializzano, imparano, acquistano competenze, fanno esperienze, stanno su un palco, si mettono in gioco, si sentono parte di qualcosa. Sono là perché sono preparate e criticare ciò che fanno significa essere i primi a vedere solo disabilità e pietismo, disabilità e paternalismo.
E, poi, forse qualcuno dimentica che molte di queste persone, senza attività, spettacoli, laboratori o iniziative del genere, rischierebbero di restare chiuse in casa o confinate dentro qualche centro senza vere occasioni di crescita, autonomia o relazioni.
Quindi, io auspico che ci siano sempre più iniziative come queste, di luoghi dove le chi ha una disabilità possa esprimersi, fare esperienze, sentirsi valorizzato, costruire relazioni e competenze reali e si parli di inspiration porn con meno leggerezza e in modo adeguato. Perché a volte ho la sensazione che nel tentativo di essere estremamente corretti sul piano teorico ci si dimentichi completamente delle persone reali coinvolte.
Come se quelle persone non potessero essere davvero felici, non potessero scegliere. Come se fossero automaticamente passive, manipolate, inconsapevoli. E questo, paradossalmente, rischia di essere ancora più paternalistico.
Narrazione della disabilità quando non è inspiration porn: le storie motivazionali riguardano tutti
Tutti noi cresciamo attraverso storie che ci colpiscono, ci motivano o ci fanno riflettere. Succede con Bebe Vio, ma succede anche con Nelson Mandela, con Stephen Hawking o con Steve Jobs.
Ciò che rende queste storie d’ispirazione non è la disabilità dei protagonisti ma il modo in cui riescono a parlare alle persone. Per questo faccio fatica quando si decide che una storia va bene e un’altra no solo perché dentro c’è una persona disabile. Come se una persona con disabilità non potesse ispirare o motivare qualcuno senza che questo venga immediatamente letto come inspiraton porn.
E non sto negando che esistano narrazioni costruite male, superficiali o manipolatorie, ma questo non significa che si arrivi al punto di considerare e raccontare qualsiasi emozione suscitata da una persona disabile problematica o, peggio, sbagliata. Perché, allora, il rischio è un altro: disumanizzare le persone con disabilità nel tentativo di proteggerle da una rappresentazione considerata sbagliata.
È sbagliato definire “straordinarie” le persone disabili?
Uno degli aspetti più criticati dall’idea di inspiration porn è proprio la tendenza a definire straordinarie le persone disabili per attività considerate normali.
E io capisco perfettamente questa critica. Capisco il fastidio verso certe frasi fatte e anche il rifiuto di essere trattati come eroi semplicemente perché si vive la propria vita, ma penso anche che spesso il dibattito dimentichi il contesto reale. Perché una persona disabile non è straordinaria semplicemente perché lavora, studia o vive la propria vita ma, forse, diventa straordinario riuscire a fare tutto questo nonostante una società piena di ostacoli, barriere e limiti.
In un mondo ideale non definiremmo straordinaria una persona con disabilità che lavora, studia o realizza i propri obiettivi. Sarebbe semplicemente una persona.
Il problema, però, è che non viviamo in un mondo ideale.
Viviamo in un mondo in cui spesso chi ha una disabilità deve fare il doppio della fatica per ottenere cose normalissime come il diritto di muoversi liberamente e autonomamente, il diritto allo studio, al lavoro, alla vita culturale e sociale.
Quindi, è sbagliato definire straordinaria una persona disabile? Io non credo e, allora, se qualcuno mi dice che sono straordinaria, io non mi offendo. Perché so perfettamente che quella parola, nella maggior parte dei casi, non nasce dall’idea che una persona disabile sia speciale per definizione.
Nasce dal fatto che, nonostante quello che la società offre, nonostante quasi nulla sia costruito a misura delle persone disabili, alcune riescono comunque a studiare, lavorare, costruirsi relazioni, fare arte, stare su un palco, creare cose belle e fare ciò che fanno tutti pur partendo con molti meno strumenti, molte meno possibilità e molta meno libertà.
Il problema non sono le parole ma una narrazione sociale della disabilità che non ci vede come individui singoli
Io non sto dicendo che il linguaggio non conti. Conta. Le parole possono ferire, umiliare, escludere. Ma continuo a pensare che il problema più grande della disabilità non sia sentirsi chiamare con la parola sbagliata. Il problema è sentirsi esclusi dalla vita normale.
È non poter entrare in un posto. È dover organizzare ogni spostamento. È vivere in città che ignorano completamente certe necessità. È vedere continuamente discussioni teoriche sull’inclusione mentre le barriere architettoniche restano ovunque.
Nella vita di tutti i giorni, quella reale, la vera inclusione nasce quando una persona può vivere con la stessa libertà degli altri e solo dopo dal linguaggio perfetto.
FAQ sulla disabilità, l’inspiration porn e l’inclusione
Cos’è l’inspiration porn?
L’inspiration porn è un termine usato per descrivere quelle rappresentazioni della disabilità costruite principalmente per emozionare o motivare le persone normodotate, trasformando la persona disabile in una sorta di “lezione di vita” o simbolo di ispirazione.
Perché alcune persone criticano l’inspiration porn?
Molte persone criticano l’inspiration porn perché ritengono che certe narrazioni rischino di infantilizzare le persone disabili o di usarle per far sentire migliori gli altri.
È sbagliato definire una persona disabile “straordinaria”?
Dipende dal contesto e dall’intenzione. In teoria una persona disabile non dovrebbe essere considerata straordinaria per attività normali. Ma nella pratica molte persone devono affrontare ostacoli enormi per ottenere cose semplicissime a causa di una società poco inclusiva.
Perché le barriere architettoniche sono ancora un problema?
Perché limitano concretamente autonomia, libertà e partecipazione sociale. Le barriere architettoniche non sono solo gradini: sono mezzi pubblici inaccessibili, scuole non inclusive, bagni inutilizzabili e città progettate ignorando le necessità delle persone disabili.
Dal 2017 scrivo su Repubblica Palermo e mi occupo di disabilità. Racconto storie di ingiustizia, di dolore, ma pure di speranza e di battaglie vinte. Sono felice quando riesco a dare voce a tante persone ed essere parte della soluzione dei loro problemi. Leggi alcuni dei miei articoli
La mia disabilità esiste non perché mi sposto su una sedia a rotelle, ma perché l’ambiente esterno non è accessibile.
Stella Young
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